Tema: Redke bolezni pri otrocih

»Pri Sari lahko napad sproži že slačenje, oblačenje, brisanje z brisačo, sam dotik ob hladno hrbtišče stola.«

»Taj ne hodi, ne sedi, se ne obrača, niti ne kobaca. V prvih mesecih je imel zelo veliko napadov, tudi 300 na dan.«

»Vključili smo se v neki ameriški program in dobivali prve ekstrakte iz konoplje iz ZDA, od takrat naprej Taju to zelo dobro pomaga, je praktično brez napadov.«

»Če ne bi dobila spinraze, je težko napovedati, ampak glede na to, koliko je pri njej bolezen napredovala, mislim, da je ne bi bilo več med nami.«

»Na Pediatrični kliniki se zelo trudimo, da bi paliativo močno izboljšali, trenutno že deluje paliativni tim na kliniki.«

»Tu je razlogov veliko, ne bom tega razlagal posebej.«

»Če bodo ta zdravila začela prihajati na trg in bodo imela isti cenovni razpon, se pojavlja vprašanje, ali si bo ZZZS lahko to privoščil.«

»Tukaj bo treba verjetno narediti v nekem trenutku neko mejo v smislu koristnosti in dosegljivosti v omejenem finančnem obroču nekega zdravstvenega sistema.«